6 januari 2004 - Sociale voorzieningen ontoereikend voor gezinnen met kind met kanker

De overheid heeft de laatste jaren belangrijke inspanningen geleverd om de omkadering van gezinnen met zieke kinderen te verbeteren. Toch zijn er in de huidige sociale voorzieningen nog veel lacunes. Zo zijn er grote verschillen in de mogelijkheden voor ouders om loopbaanonderbreking te nemen voor de verzorging van hun zieke kind. Daarnaast komen gezinnen in financiële problemen door het loonverlies en de hoge ziektekosten die niet of onvoldoende worden terugbetaald. De ingewikkelde regelgeving en de jungle van administratieve procedures hebben bovendien tot gevolg dat mensen niet altijd (tijdig) de voorzieningen krijgen waar ze volgens de wet recht op hebben.

De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) maakte, samen met de sociale diensten van de kinderkankerafdelingen van het UZ Gent, UZ Leuven, AZ VU Brussel en AZ Middelheim Antwerpen, een inventaris op van de knelpunten. De VLK wil die problemen aankaarten bij de bevoegde overheden en bezorgde een document met beleidsvoorstellen aan minister van Sociale Zaken Rudy Demotte en Vlaams minister van Welzijn Adelheid Byttebier. Kinderen met kanker hebben volgens de VLK immers recht op een optimale begeleiding - in eerste instantie door hun ouders. Ouders moeten hun kind de aandacht en steun kunnen geven waar het recht op heeft, zonder voortdurend geconfronteerd te worden met allerlei arbeids- en inkomensproblemen.

Als in een gezin een van de kinderen kanker krijgt, is het van cruciaal belang dat de ouders tijdens de behandeling zoveel mogelijk bij hun zieke kind kunnen zijn. Een behandeling kan verschillende maanden tot zelfs jaren duren. Aangezien in heel wat jonge gezinnen beide ouders werken, betekent dit heel vaak dat een van de ouders in een systeem van loopbaanonderbreking stapt. Als ze dat tenminste kunnen, want niet iedereen heeft recht op een loopbaanonderbreking. Zo zijn werknemers in kleine K.M.O."s op dit vlak volledig afhankelijk van het begrip dat hun werkgever opbrengt voor de moeilijke situatie.

Bovendien is een loopbaanonderbreking voor het verzorgen van een zwaar ziek kind beperkt in tijd: ze kan maximaal twaalf maanden duren en is ook eenmalig. Dat zorgt uiteraard voor problemen bij kinderen die hervallen. En dan is er nog de lange wachttijd. Kinderen worden van de ene dag op de andere dag ziek en worden meteen behandeld. Maar tussen de aanvraag van de loopbaanonderbreking en de dag dat de onderbreking effectief ingaat, kunnen er twee maanden verstrijken.

Ouders kunnen door de ziekte van hun kind jammer genoeg ook nog in financiële problemen komen. Dikwijls gaat het om jonge gezinnen die zware leningen hebben lopen. Door de behandeling van hun kind stijgen de kosten en vaak vallen ze in die periode terug op een vervangingsinkomen dat een stuk lager ligt dan hun gewone loon. Uit een vergelijking tussen de verschillende vervangingsinkomens waar mensen in loopbaanonderbreking recht op hebben, blijkt dat er opvallende verschillen zijn naargelang de sector, de plaats of het statuut van tewerkstelling. Werknemers die in het Vlaams gewest in de social profit werken, krijgen de hoogste tegemoetkoming, Vlaamse werknemers die in de privé-sector in Brussel of Wallonië actief zijn, moeten het met heel wat minder stellen.

Naast het loonverlies zetten ook een aantal medische en niet-medische kosten het gezinsbudget onder druk: de soms hoge behandelingskosten, de niet-terugbetaling van nieuwe behandelingstechnieken en geneesmiddelen, de kosten voor inslapen in het ziekenhuis, voor thuisverzorging, bijkomende oppas thuis, gezinszorg, psychologische hulp, de hoge verplaatsingskosten (voor wie ver van het kinderoncologisch centrum woont) en de oplopende telefoonrekeningen.

Een bijkomend probleem is de complexiteit van de wetgeving en van de aanvraagprocedures voor sociale voorzieningen. Het aanbod van sociale voorzieningen in ons land is groot maar ondoorzichtig. Het is voor een ouder bijzonder moeilijk en belastend, en voor een sociaal werker zeer tijdrovend, om uit te vissen welke tegemoetkomingen van toepassing zijn. Bovendien zijn er lange wachttijden tussen de aanvraag en de toekenning van de tegemoetkoming. Die financieel moeilijke periode moeten ouders in veel gevallen zelf zien te overbruggen.

Voor de levenskwaliteit van het zieke kind en de familie is het belangrijk dat het kind niet langer in het ziekenhuis moet blijven dan strikt noodzakelijk. De kinderoncologische centra werken daarom al enkele jaren met thuiszorgequipes. Kinderen kunnen daardoor sneller terug naar hun vertrouwde omgeving en het leven in het gezin kan meer zijn normale gang gaan. Hoewel de thuiszorgequipes een onvervangbare brugfunctie vervullen tussen het ziekenhuis en thuis, krijgen zij geen steun van de federale of Vlaamse overheid. Zij bestaan bij gratie van goede doelen. De VLK pleit ervoor dat de overheid op korte termijn een deel en op lange termijn de volledige financiering van deze equipes overneemt.

Dr. Vic Anciaux
Voorzitter