Leven met een hersentumor: Katrien Seykens blijft hopen

Astrocytoom? NMR? PET?

Astrocytoom is een hersentumor waarvan de graad van ernst in vier categorieën is onderverdeeld. Graad 1 & 2-astrocytomen zijn weinig agressief en worden niet als kwaadaardig beschouwd. Een herval is echter mogelijk en dan dikwijls in een hogere graad. Graad 3 & 4-astrocytomen gedragen zich veel agressiever en worden als kwaadaardige tumoren beschouwd.
NMR (nucleaire magnetische resonantie) is de Nederlandse benaming voor MRI (Magnetic Resonance Imaging). Het is een methode om op basis van een sterk magnetisch veld doorsnedenfoto’s te maken van het menselijk lichaam in elke gewenste richting.
Een PET-scan (Positron Emission Tomography) maakt een beeld van het lichaam na het inspuiten van een radioactief gemerkte stof die door de lichaamscellen opgenomen wordt. Zones met een verhoogde stofwisseling – zoals snel delende kankercellen maar ook vormen van ontsteking – worden op die manier zichtbaar.

Werkgroep Hersentumoren

Wilt u in contact komen met andere mensen die een hersentumor (gehad) hebben? Schrijf, bel of mail dan naar Werkgroep Hersentumoren, p.a. Frank Boeye, Gasstraat 5, 2950 Kapellen, tel. 0495/303.511, e-mail: frank.boeye@telenet.be, www.wg-hersentumoren.be.

Infopakket voor ouders met kanker

oe vertel je de kinderen dat mama of papa kanker heeft? De VLK heeft hierover een gratis infopakket ‘Ouders met kanker’: een brochure voor de ouders en een (voor)leesboek voor kinderen tot negen jaar. Voor kinderen vanaf zes jaar is er de uitstekende website www.kankerspoken.nl van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse zusterorganisatie van de VLK.
Hoe het infopakket ‘Ouders met kanker’ bestellen? Surf naar www.tegenkanker.be/publicaties of bel 02/227.69.69.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Tekst: Els Put, uit Leven 39, juli 2008

‘Ik was 24 en zes maanden bevallen van Charlotte, ons eerste dochtertje, toen ik een zware epileptische aanval deed op school. Ik ben kleuterleidster. Een ziekenwagen bracht me naar het ziekenhuis waar ik uren later terug bij bewustzijn kwam. Ik was suf, had blijkbaar op mijn lip gebeten en kon me niets herinneren. Een scan toonde "iets", zei de arts en hij stuurde me naar Leuven voor een NMR-scan (zie kader, red.). Een week later op consultatie daar, was de neurochirurg heel nuchter en direct maar ook warm en hartelijk: “We hebben meer onderzoeken nodig en daarna opereren we je. Je hebt een hersentumor.” Een astrocytoom (zie kader, red.) graad 2, bleek later.’
‘Mijn haar werd geschoren, ik werd geopereerd. Nadien kon ik geen licht verdragen en als ik recht wou zitten, werd ik duizelig en misselijk. Als ik te moe raakte, ging mijn hoofd bonzen en kreeg ik hoofdpijn. Ik bleef een maand in het ziekenhuis en herstelde. En ik kreeg al weer stoppeltjes op mijn hoofd! Nadien startte de bestraling en was ik op één nacht al die kleine stekeltjes weer kwijt. Alleen dat grote litteken op mijn hoofd – het heeft de vorm van een hoefijzer – zag je nog. Door de bestraling raakte ik erg moe. De laatste maand van het schooljaar – acht maanden na die epileptische aanval – stond ik weer voor de klas. Misschien wat te rap; na enkele dagen kreeg ik koorts van vermoeidheid. Maar ik wou zo snel mogelijk die moeilijke tijd achter me laten.’

Ik heb kanker

‘Negen jaar lang ging ik op controle, elk half jaar, nadien om het jaar, later om de twee jaar. Toen zei de arts: "De kans dat je nu nog hervalt, is heel klein. Maar goed, kom binnen drie jaar nog maar eens terug." Ik was blij met zijn boodschap, en blij om zijn zorg. Zelf voelde ik me al lang genezen. Drie jaar later ging ik weer naar de scanner. Maar met een vreemd voorgevoel; als ik moe was, kreeg ik tintelingen in mijn vingers. De arts bevestigde dat de beelden er "anders" uitzagen dan alle vorige jaren en ik moest terugkomen voor een PET-scan (zie kader, red.). Wachten op die uitslag duurde verschrikkelijk lang. De boodschap was dan ook: “Het gezwel is er weer en zit op een erg delicate plaats. Deze keer is de tumor bovendien kwaadaardig. Een operatie kan niet, het risico op verlammingsverschijnselen is te groot. Bestralen kan ook niet meer, de vorige keer kreeg je al de maximale dosis. We kunnen met chemo starten als jij dat wil.” Mijn benen begonnen onbedaarlijk te trillen, mijn hakken klepperden op de vloer. Mijn man Geert legde zijn hand op mijn knie om het beven te stoppen, maar dat lukte niet. Ik kon niets zeggen, ik kon niet wenen. Al die voorbije jaren had ik me perfect gevoeld. En nu dit. De keuze was niet moeilijk voor mij. Opereren en verlammingen riskeren, wou ik absoluut niet. Ik wil niet verlamd zijn. Die chemo, ja, en zo snel mogelijk. Al legde de arts wel uit, dat het niet zeker was dat die zou aanslaan.’

Vervroegd pensioen?

‘Het gevoel ik heb kanker kwam nu voor het eerst in alle hevigheid op me af. Voordien – die eerste keer – had ik een tumor die verwijderd werd. Ik had niet echt stilgestaan bij wat me overkwam. Nu, in de wachtzaal van oncologie waar je met zoveel zieke mensen samen zit, besefte ik dat voor het eerst pas echt. Ook daar werd ik als een prinses behandeld: iedereen – de arts, de verpleegkundigen – luisterde naar mij. Ze gaven antwoorden op al mijn vragen. Namen er tijd voor. Hielpen waar ze konden. Gelukkig kreeg ik chemo in pillen en hoefde ik niet een hele dag aan een baxter. En viel mijn haar niet uit! Alleen: na drie maanden was er geen echt goede boodschap. De tumor was niet verkleind, gelukkig ook niet gegroeid. Nog eens drie maand later was de tumor wel kleiner geworden. Uiteindelijk kreeg ik een heel jaar lang chemo. Elke maand nam ik trouw mijn pillen en was een week doodziek, misselijk en moe. Mijn laatste “kuur” is nu een half jaar geleden. De tumor is erg verkleind maar niet weg. Ik ben nog altijd erg moe al gaat het dag na dag wat beter. En ik maak plannen om weer aan de slag te gaan, na de grote vakantie. Ik kijk er zo naar uit: opnieuw voor de klas.’
‘Voor mensen die in het onderwijs werken, staat er een limiet op het aantal ziektedagen. Eens die limiet overschreden is, wordt de procedure ingezet om iemand vervroegd het pensioenstatuut toe te kennen. Vorig jaar werd ik voor de pensioencommissie geroepen. Gelukkig kreeg ik nog wat extra tijd. Ik ben pas 38, ik wil helemaal nog niet met pensioen!’

Weten dat je niet alleen bent

‘Geert was er altijd, bij elke consultatie, bij elke opname. Hij heeft er al heel wat verlofdagen aan opgeofferd. Zijn steun is zo belangrijk voor mij. Ook mijn familie en collega’s… al die aandacht en hulp heeft me door die moeilijke dagen geholpen. Mijn moeder houdt een kaars brandend, dag en nacht. Denken aan dat licht, geeft me moed. Mijn zus reserveerde haar vrije vrijdagnamiddag voor me om samen even de stad in te lopen en een kop koffie te gaan drinken. Een andere zus zorgde voor Charlotte, die eerste keer. Ook collega’s vragen voortdurend “Hoe gaat het met je?” Knap hoor! Steun vind ik ook bij lotgenoten. In het tijdschrift van de VLK ontdekte ik het telefoonnummer van de Werkgroep Hersentumoren (zie kader, red.). Ik krijg er heel wat informatie en ga naar elk lotgenotencontact. Weten dat je niet alleen bent en er niet alleen voor staat, helpt. Geert gaat telkens mee.’
‘Wat me ook steunt: mijn vader is overleden, kort na de geboorte van Charlotte. Toen al, maar nu nog meer, praat ik met hem. Vertel ik hem wat me bezighoudt. Ik weet dat hij luistert. En ik geloof. In een kracht die leven geeft, die mij doet leven. Ook dat houdt me recht.’
‘Charlotte: voor haar wil ik leven. Dat gaf me kracht, die eerste keer, veertien jaar geleden. En nu weer. Ik wil weten wie ze wordt, wat ze later zal doen. En nog zoveel meer. Het was voor haar niet altijd makkelijk, leven met een zieke mama. Daar voel ik me best schuldig om. En iedereen vraagt altijd “Hoe gaat het met je mama?” Niemand die eens vraagt “En hoe gaat het met jou?” Charlotte vertelt er niet veel over, ook niet tegen vriendinnetjes op school. Ik weet niet altijd goed hoe ze het verwerkt. Wij praten er met haar over en antwoorden op haar vragen. Stap voor stap. Maar we weten ook niet alles en kunnen niet in de toekomst kijken.’

Hoop

‘De toekomst blijft een groot vraagteken. De tumor is niet echt weg maar wel stabiel. Hopelijk blijft hij dat zo voor een heel lange tijd. Maar het gevoel genezen te zijn, zal ik niet meer hebben.’
‘En ja, ik denk aan de dood. Onvermijdelijk. Na mijn herval was ik er sterk mee bezig. Ik zocht teksten en muziek bij elkaar voor mijn afscheid. Ik vroeg aan mijn zus – de meter van Charlotte: "Wil jij voor haar zorgen?" En aan mijn moeder: "Mag ze later in de examenperiode bij jou komen studeren?" Ik sprak met Geert over zijn toekomst, zonder mij. Nu ben ik rustiger en er minder mee bezig. Het is allemaal nog veraf. Gunstiger dan dit kon mijn situatie niet zijn. Ik hoop dat de chemo voor een heel lange periode gewerkt heeft. Dat wil ik blijven hopen.’