 |  |  |
U bent hier:
Zelfhulpgroepen en lotgenotencontact. Lieve Van de Loock: 'Erover praten helpt'
Ziekte van Kahler kort
De ziekte van Kahler of multipel myeloom is een vrij zeldzame vorm van bloedkanker die de plasmacellen in het beenmerg aantast. In het jaar 2000 werd bij 378 Vlamingen de diagnose multipel myeloom gesteld. Een behandeling die definitief kan genezen is er voorlopig niet. Wel probeert men de ziekte zo ver mogelijk terug te dringen, bijvoorbeeld door een combinatie van intensieve chemotherapie en stamceltransplantatie (gezonde stamcellen toedienen om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker vernietigd is).
Zelfhulpgroepen
- Zelfhulpgroep Kahlerpatiënten (en andere hematologische kankers)
- Andere zelfhulpgroepen
Kom op tegen Kanker steunt zelfhulpgroepen
De VLK ondersteunt de zelfhulpgroepen voor kankerpatiënten. Van de opbrengst van de laatste Kom op-campagne (9.211.917,73 euro) gaat 226.620 euro naar zelfhulpgroepen.
Als Lieve Van de loock (51) te horen krijgt dat ze aan de ziekte van Kahler of multipel myeloom lijdt, begint voor haar de zoektocht naar informatie én naar lotgenoten. Een zelfhulpgroep bestaat op dat moment nog niet. Die, dacht Lieve, moet er zeker komen. Vandaag is Lieve de drijvende kracht achter de Contactgroep Myeloom Patiënten (CMP) Vlaanderen, een zelfhulpgroep die ze samen met andere vrijwilligers heeft opgericht.
Tekst: An Van de Velde, uit Leven 25, januari 2005
Ik stond in het onderwijs , begint Lieve haar verhaal. Eind 1997 kreeg ik het moeilijk. Een beetje oververmoeid, dacht ik. Maar het ging van kwaad naar erger. Gelukkig stond de vakantie voor de deur, daarna zou het wel beter gaan. Maar het ging niet beter.
Zo begon voor Lieve de zoektocht naar de juiste diagnose, een zoektocht die bijna twee jaar heeft geduurd.
Lieve: Ik heb verschillende specialisten geraadpleegd, tal van onderzoeken laten doen. De diagnose is uiteindelijk gesteld op vakantie in de VS, tijdens een bezoek aan mijn broer. Ik ben in het ziekenhuis opgenomen met een pijncrisis en daar viel bijna onmiddellijk het verdict: ziekte van Kahler of multipel myeloom, een zeldzame vorm van bloedkanker die de plasmacellen in het beenmerg aantast.
Zoveel vragen
Slecht nieuws, en toch was de diagnose ook een beetje een opluchting. Eindelijk wist ze wat er mis was. Met het weten, kwamen ook de gevoelens van angst, machteloosheid en heel veel vragen. Want de ziekte van Kahler, daar had Lieve nog nooit van gehoord. Uiteraard konden de dokters wel een aantal dingen duiden. Maar heel veel vragen bleven onbeantwoord. Tijdens de behandeling in België informeerde Lieve naar de mogelijkheid van lotgenotencontact. Helaas, een zelfhulpgroep of patiëntenvereniging bestond niet.
Lieve: Ik wilde weten hoe andere mensen omgingen met de ziekte, met de pijn, met de ongemakken. Praktische dingen. Je niet alleen voelen ook. Uit contact met lotgenoten kan je toch enorm veel energie putten, dacht ik toen. En dat is zo, heb ik intussen zelf ervaren. Het is een recht van elke patiënt om zich bij zo n groep te kunnen aansluiten.
De eerste steen
In 2001 liep Lieve op een cursus van de Vlaamse Liga tegen Kanker toevallig haar eerste lotgenoot tegen het lijf. Allebei waren ze op zoek naar iemand om ervaringen te delen. Samen met een aantal andere patiënten legden ze begin 2003 de fundamenten voor CMP Vlaanderen, Contactgroep Myeloom Patiënten.
Intussen heeft de kersverse zelfhulpgroep al vier informatie- en contactdagen georganiseerd voor myeloompatiënten en mensen uit hun naaste omgeving, mét succes. Op de eerste contactdag kwamen 50 geïnteresseerden opdagen, op de derde bijeenkomst ruim 130 mensen.
Lieve: We willen lotgenoten samenbrengen en mensen beter informeren over de ziekte: patiënten maar ook partners, ouders en kinderen van patiënten. Zo weten ze beter wat ze kunnen verwachten, hoe ze daarmee kunnen omgaan.
De vrijwilligers van CMP bezoeken ook patiënten thuis of in het ziekenhuis. En iedereen kan bellen of mailen, met alle mogelijke vragen.
Lieve: Zuiver medische informatie laten we aan de dokters over. Maar je kan ervaringen delen, de zorgen een beetje helpen dragen. Belangrijk is dat mensen hun verhaal kwijt kunnen aan iemand die luistert en begrijpt waar het om gaat. En lotgenoten onder elkaar hebben vaak maar een half woord nodig.
Folders in het ziekenhuis
Via folders in de Vlaamse ziekenhuizen proberen de vrijwilligers van CMP zoveel mogelijk patiënten te bereiken. En de samenwerking met de ziekenhuizen loopt goed. Al mag het nog iets vlotter, meent Lieve: We hopen dat het ziekenhuis ons op termijn automatisch verwittigt als er een nieuwe patiënt wordt opgenomen, zodat we die mensen kunnen bezoeken. Gewoon om te zeggen dat we er zijn. Uiteindelijk kiezen mensen zelf of ze die steun willen of niet.
Op amper twee jaar tijd heeft de nieuwe zelfhulpgroep bijna 300 families bereikt. Een hele prestatie. En er zijn nog zoveel andere dingen die Lieve met haar groep wil realiseren.
Lieve: We willen lokale kernen uitbouwen per provincie. Daar zijn we volop mee bezig. Zo kunnen we meer regionale activiteiten organiseren. Voor mij is dat echt een soort van missie. Zolang ik kan, zal ik mij blijven inzetten om mensen samen te brengen. En het zit m vooral in de kleine dingen. Goede raad kan je niet veel geven. Dat is ook vaak niet echt nodig. Mensen zijn zo blij dat je luistert, een beetje feedback geeft. Gewoon er zijn, die steun voor elkaar, dát is wat telt.
Vlaamse Liga tegen Kanker begeleidt zelfhulpgroepen
Er zijn in Vlaanderen ongeveer 45 zelfhulpgroepen voor patiënten met verschillende vormen van kanker. Elk jaar krijgen zij uit de inkomsten van de campagne Kom op tegen Kanker financiële ondersteuning voor een bepaald project, bijvoorbeeld voor een nieuwe folder of een informatiedag voor lotgenoten. Maar het blijft niet bij die financiële steun alleen. Zo werkt de VLK ook mee aan de bekendmaking van zelfhulpgroepen en ze geeft hen de nodige vorming en opleiding. 
Rita Thibaut is coördinator van het vormingsprogramma voor zelfhulpgroepen bij de VLK: We gaan ervan uit dat iedere patiënt recht heeft op een kwaliteitsvol lotgenotencontact. Daarom organiseren we tal van vormingen voor bestuursleden en medewerkers van zelfhulpgroepen. Die vorming kan gaan over leiding en richting geven aan de groep. Of over het contact met lotgenoten zelf: wat is een goed gesprek? Hoe communiceer je met familie, met professionele zorgverleners? Hoe draag je zorg voor jezelf? Hoe verwerk je het contact met nieuwe lotgenoten?
Zelfhulpgroepen bieden uiteraard lotgenotenondersteuning. Bovendien zijn ze ervaringsdeskundig en ze hebben een voorbeeldfunctie waar patiënten zich kunnen aan optrekken.
Rita: Kanker heeft toch altijd te maken met overleven. De toekomst staat op het spel, de dood komt kijken. Het feit dat mensen het overleven, door die moeilijke periode heen komen, is voor anderen vaak een voorbeeld, een reden om de moed niet op te geven. En kunnen praten met iemand die het zelf heeft meegemaakt, is een grote steun. Dat hoor je heel veel mensen zeggen. Dat is ook hét terrein van de zelfhulpgroepen. Daar zit het verschil met de professionele hulpverlening. Lotgenotencontact kan niemand anders bieden dan wie het zelf heeft meegemaakt.