 |  |  |
U bent hier:
Palliatieve thuiszorg. Gerda Goven: 'Er viel een last van mijn schouders'
Palliatieve zorg in Vlaanderen: waar kunt u terecht?
- Voor een thuiszorgequipe in uw regio: bel de Federatie Palliatieve Zorg: 02/456.82.00
- Voor palliatieve zorg in het ziekenhuis vraagt u raad bij de sociale dienst of de hoofdverpleegkundige
- Alle gegevens van thuiszorgdiensten, dagcentra, eenheden en palliatieve netwerken
Kom op tegen Kanker steunt palliatieve zorg
De VLK steunt al jaren de palliatieve zorg. Van de opbrengst van de laatste Kom op-campagne (9.211.917,73 euro) gaat 850.000 euro naar de sector, waarvan 120.000 euro naar de dagcentra en 243.090 euro naar de thuiszorgequipes.
'Waren we maar eerder op de hoogte geweest van het bestaan van de thuiszorgequipe van Coda, het palliatieve netwerk hier in de Noorderkempen, verzucht Gerda Goven (47), ik kreeg een gevoel van geborgenheid vanaf het moment dat ik met Coda in contact kwam'.
Tekst: Ria Goris, uit Leven 25, januari 2005
Pierre, mijn man, leed aan een agressieve vorm van huidkanker, maligne melanoom. We hebben een vreselijk stressvolle tijd doorgemaakt: maandenlang pendelde Pierre tussen het ziekenhuis en thuis. Thuis was de situatie bij momenten erg moeilijk omdat Pierre geen kant meer op kon. Dan ging hij toch maar weer naar het ziekenhuis. Waarom heeft men ons in het ziekenhuis niet verteld dat er zoiets bestond als de thuisbegeleiding van Coda? Het zou ons zoveel stress bespaard hebben!
In de herfst van 2003 waarschuwde onze huisarts me dat de kans dat Pierre zou genezen van zijn maligne melanoom klein was. Mijn zus vertelde ons over de palliatieve eenheid van CODA. Omdat Pierre het ook een goede plaats vond voor als zijn kanker niet meer zou genezen, ging ik naar Coda en liet ik hem op de wachtlijst zetten voor opname in de palliatieve eenheid. De thuiszorgequipe kwam toen niet ter sprake. Pas toen ik in februari 2004 opnieuw met de mensen van Coda sprak, hoorde ik dat we ook thuis hulp konden krijgen om Pierre te verzorgen: medische, psychische en praktische hulp. Maar ik was daar niet klaar voor; ik vond dat Pierre nog te goed was. Ik wist niet dat je niet terminaal hoeft te zijn voor palliatieve hulp.'
'Pierre onderging in samenspraak met de oncologe eerst nog een zware chemokuur. Hij was om beurten één week in het ziekenhuis en drie weken thuis. Die weken thuis zorgden voor veel stress. Ik was voortdurend aan het schipperen tussen mijn man, die veel rust nodig had, en onze Dieter (8), die vooral wilde spelen. Bij het begin van de zomervakantie werd het nog moeilijker. Pierre had veel pijn, was snel moe en kon weinig lawaai verdragen. Het was mijn zus die zei Je houdt dit niet vol , en me aanraadde een beroep te doen op de thuiszorgequipe van Coda. Ik reed meteen naar het palliatief centrum en sprak er met een verpleegkundige van de thuiszorgequipe. Tijdens dit gesprek viel er een last van mijn schouders. Ik kreeg weer perspectief. De verpleegkundige nam alle tijd om te luisteren en uitleg te geven. We kunnen u helpen maar u moet eerst met uw man praten , zei ze. Dat was niet zo eenvoudig. Ik maakte eerst de fout Pierre niet te vertellen waar ik geweest was. Ik praatte over de nood om de thuissituatie wat te ontlasten. Hij verweet me dat ik hem het huis uit wilde. Pas toen ik vertelde waar ik geweest was, konden we praten. Dat betekent dus het einde , was zijn reactie. Ik zei hem dat palliatieve zorg niet hetzelfde is als terminale zorg. Uiteindelijk ging Pierre akkoord met een bezoek van een verpleegkundige van de thuiszorgequipe. Dat bracht een grote ommekeer.'
'De stress viel weg omdat we zowel praktisch als emotioneel steun en hulp kregen. De verpleegkundige luisterde eerst en vooral naar Pierres klachten. De zenuwpijn was het ergste, en was heel moeilijk te behandelen. Ze wilde er alles aan doen om die pijn onder controle te krijgen. Ze vroeg onder andere aan de arts van de pijnkliniek of ik hem dag en nacht mocht bellen, iets wat ik zelf niet had durven vragen. Ze zorgde ook meteen voor een rolstoel met hoofdsteun. Ze hielp papieren invullen om een premie voor palliatieve zorg aan te vragen. Wat tot dan zo lang duurde, een parkeerkaart bekomen bijvoorbeeld, ging nu erg snel. En ik zag de nachten niet langer in stress tegemoet. Voordien was ik s nachts verschillende malen in paniek omdat ik niet wist wat te doen met een klacht van Pierre, en of ik daarvoor een arts zou lastigvallen. De thuiszorgequipe was de klok rond bereikbaar, en de verpleegkundigen namen altijd tijd.'
Zolang het kon verzorgde Gerda haar man thuis, bijgestaan door enkele mensen van de thuiszorgequipe. Maar dat werd steeds lastiger. 'Op een bepaald moment ging het niet meer. Pierre kon niets meer binnenhouden en was doodmoe. De oncologe had hem nog pas in het ziekenhuis onderzocht. Pas na drie dagen hel thuis zei ze ons: ´Je moet je man dringend laten opnemen in de palliatieve eenheid. Het zou nu wel eens heel snel kunnen gaan.´ De avond ervoor had ik al spoedberaad gehouden met de psycholoog van Coda en de vervanger van onze huisarts omdat ik voelde dat het niet meer ging. De zorg werd medisch te moeilijk thuis, zelfs met hulp. De dag erna heeft onze huisarts met Pierre gepraat over een opname in de palliatieve eenheid van Coda. Pierre ging akkoord.'
'Hierna hebben we nog hele mooie momenten meegemaakt in de palliatieve eenheid. De hulpverleners deden er alles aan om zijn pijn weg te nemen en hem rust te geven. Ook Dieter ging graag naar Coda. Er was altijd wel een vrijwilliger die met hem de geitjes ging voeren en hij mocht meerijden met de Coda-mobiel, een oude golfwagen die daar gebruikt wordt om te gaan wandelen in het grote domein. Dokter Huysmans, een huisarts die meewerkt met Coda, heeft heel duidelijk uitgelegd wat er in het lichaam van Pierre zou gebeuren op het moment dat de morfine opgedreven werd. De laatste nacht bleef ik bij Pierre. De nachtverpleegkundige zette zachte muziek aan, stak kaarsjes aan en gaf hem nog een zachte massage. Heel rustig is hij later die nacht vertrokken, met mij en de nachtverpleegkundige elk aan een zijde. Ik ben Coda heel dankbaar dat het op deze manier is kunnen gaan. En als ik het kon overdoen, ik zou de thuiszorgequipe veel vroeger ingeschakeld hebben.'
Hulpverleners in de thuiszorgequipes
Elke palliatieve thuiszorgequipe is samengesteld uit enkele verpleegkundigen, een huisarts en een psycholoog. Hun opdracht is tweeërlei: patiënten en hun families bijstaan in alle aspecten van de thuiszorg, zowel praktisch en medisch als emotioneel en sociaal, en bereikbaar zijn voor vragen vanuit de eerstelijnszorg, van verpleegkundigen, huisartsen en rusthuizen bijvoorbeeld. Lut Boets is als verpleegkundige verbonden aan de thuisbegeleidingsequipe van Coda, Gert Huysmans als huisarts aan dezelfde equipe.
Lut: 'Heel wat mensen denken dat thuiszorg er enkel is voor zieken die terminaal zijn. Niets is minder waar. Palliatieve zorg kan je inroepen vanaf het moment dat je niet meer kan genezen. Als er weinig concrete problemen zijn, blijven wij op de achtergrond. Vanaf het moment dat er vragen of problemen rijzen, helpen wij ze oplossen. Bij het eerste huisbezoek horen we wat mensen nodig hebben en geven we informatie, bijvoorbeeld over het gebruik van een pijnpomp.
We helpen ook praktische hulp regelen, een toiletstoel bijvoorbeeld of een aanvraag voor het palliatief forfait. Dat is een forfaitaire premie van 483 euro per maand die voor maximaal twee maanden toegekend kan worden aan de palliatieve patiënt die dagelijks toezicht en verpleegkundige verzorging nodig heeft. De overheid geeft ook een bepaald bedrag, eveneens voor maximum twee maanden, voor palliatief verlof van een naaste. Het remgeld voor een huisartsenbezoek valt bovendien weg voor palliatieve patiënten, zodat doktersbezoeken volledig terugbetaald worden. De aanvullende ondersteuning door de thuiszorgequipe is ook volledig gratis. Naast medische en praktische ondersteuning proberen we mensen emotioneel een hart onder de riem te steken. Als mensen voelen dat ze de ruimte krijgen om te vertellen wat hen op het hart ligt, komt er veel naar boven. Wij hebben daarbij het voordeel dat we meer tijd hebben dan andere thuisverpleegkundigen of huisartsen.'
'We zijn ook bereikbaar voor de professionele hulpverleners. Thuisverpleegkundigen en huisartsen zijn nu veel beter onderlegd in bijvoorbeeld het gebruik van een pijnpomp en bepaalde pijnmedicatie dan pakweg tien jaar geleden. Daarom nemen ze voornamelijk contact met ons op bij complexe medische of sociale situaties en duren de begeleidingen ook langer. We werken samen met families en huisartsen om de zieke zo lang en comfortabel mogelijk thuis te laten blijven. Dat schept een band waar iedereen gewoonlijk veel voldoening van ondervindt.'
Ook Gert stelt vast dat de vragen aan de equipe veranderen. 'In vergelijking met vroeger krijgen huisartsen in opleiding gelukkig meer kennis mee over pijn- en symptoomcontrole. Toch hebben ze gemiddeld slechts enkele palliatieve patiënten per jaar. Zeldzame problemen, zoals een darmobstructie, komen de meeste huisartsen daarom niet vaak tegen. Bij dergelijke situaties bellen ze Coda. De meeste huisartsen in de streek kennen Coda en doen er waar nodig een beroep op. De equipe is permanent bereikbaar. We ondersteunen mensen op alle mogelijke manieren om tot op het einde thuis te kunnen blijven, maar ik vraag hen altijd zich hier niet op vast te pinnen. Je weet nooit hoe een situatie zal evolueren, zoals het verhaal van Gerda toont.