20 jaar Vlaamse Kankertelefoon. Vragen staat vrij

Vragen over kanker?

Bel de hulp- en infolijn van de Vlaamse Liga tegen Kanker:
Vlaamse Kankertelefoon 078/150 151, elke werkdag van 9 tot 17 uur
of mail naar kankerlijn@tegenkanker.be

De Vlaamse Kankertelefoon bestaat 20 jaar. Een mooie aanleiding om te praten met Leen Wauters, sociaal werker en een van de stemmen aan de andere kant van de Kankertelefoon.

Tekst: An Van de Velde, uit Leven 23, juli 2004

Een opvallende evolutie in de telefonische hulpverlening is dat er flink minder medische vragen gesteld worden dan bij de start van de Vlaamse Kankertelefoon in 1984. Het aantal vragen om sociale steun en psychische hulp neemt daarentegen toe. Bellers lijken nu meer behoefte te hebben aan een goed gesprek dan nood aan medische informatie.
Leen Wauters: 'Patiënten zijn vandaag veel beter geïnformeerd. Ze krijgen van hun arts heel wat informatie, en vaak gaan ze ook zelf nog op zoek in folders, brochures, op het internet. Maar met die informatie komen ook de emoties los: verdriet, angst, woede,& Mensen weten vaak niet hoe ze met die gevoelens moeten omgaan. Hulp vragen is voor veel mensen moeilijk. Bij familie en vrienden kloppen ze met hun problemen liever niet aan. En dan is de Kankertelefoon vaak een uitweg.'
Het taboe op het woord kanker is dan wel doorbroken, de ziekte zelf blijft nog altijd moeilijk bespreekbaar. Een grote troef van de Kankertelefoon is dan ook dat bellers anoniem hun verhaal kwijt kunnen.
Leen Wauters: 'Je hoeft inderdaad niet te tonen wie je bent. We vragen ook niet naar een naam. Dat maakt het voor veel mensen een stuk makkelijker. Mensen hoeven ook geen afspraak te maken, geen formulieren in te vullen. Ze kunnen bellen vanuit hun eigen woonkamer, wanneer het hen past. En dat doen de meesten op een moment dat ze alleen zijn.'

Tussen de regels

Leen Wauters: 'Omdat mensen het vaak moeilijk hebben om over hun emoties te praten, stellen ze eerst een concrete medische vraag. Je moet als hulpverlener echter attent zijn voor de vraag achter de vraag: de eerste vraag is vaak niet dé vraag waar mensen voor bellen. Je moet vooral goed kunnen luisteren. Horen wat mensen zeggen, maar ook wat ze niet zeggen. We geven mensen alle tijd om hun verhaal te vertellen, we stellen hen gerust waar dat kan. Nogal wat mensen bellen bijvoorbeeld als de behandeling erop zit, omdat ze in een zwart gat vallen. De omgeving begrijpt dat niet altijd: het ergste is toch achter de rug? Maar dat is eigenlijk heel normaal. Op het moment van de diagnose en de behandeling zit je op een TGV. Alles gaat razendsnel, je moet elke dag naar het ziekenhuis, op onderzoek, je weet nauwelijks wat je overkomt... Als dat voorbij is, komt er tijd en ruimte om na te denken en komen de angst en soms de eenzaamheid boven. Het is vaak al een opluchting als wij vertellen dat bepaalde gevoelens heel normaal zijn. We vertellen mensen in zo'n gevallen ook altijd over het bestaan van andere organisaties die zich met psychosociale zorg bezighouden, of we verwijzen ze door naar zelfhulpgroepen, waar ze lotgenoten kunnen vinden.'

Voor concrete medische vragen worden mensen - als ze dat wensen - doorverbonden met een kankerspecialist. Elke namiddag is er iemand beschikbaar.
Leen Wauters: 'We verwijzen mensen ook heel dikwijls terug naar hun eigen arts. Soms bereiden we dat gesprek samen voor. We helpen om vragen duidelijk te formuleren en we raden mensen aan om die vragen op papier te zetten.'

Praten over de computer

Sinds 2001 kunnen mensen ook per e-mail vragen stellen. Daarvoor is er de kankerlijn@tegenkanker.be, waar Leen Wauters ook aan meewerkt.
Leen Wauters: ' We krijgen verschillende soorten mails: lange, emotionele verhalen, of net hele korte vragen. Vaak stellen wij per mail enkele extra vragen, en ontstaat er een hele schriftelijke communicatie. Soms heb je gewoon te weinig informatie om een goed antwoord te formuleren. Of je voelt dat de schrijver eigenlijk meer wil vertellen, maar het is in e-mail moeilijker dan per telefoon om tussen de regels door te lezen. In die gevallen sturen we een mailtje terug waarin we vragen ons eens te bellen.'
'E-mail heeft zeker grote voordelen: het is nog laagdrempeliger dan de telefoon, mensen zijn vaak erg direct en ongeremd in e-mail, en, erg belangrijk, ze kunnen 24 uur op 24 hun vraag stellen. We zien dat heel veel mails verstuurd worden in de late uurtjes.'

Tussen afstand en emotie

Bij sommige gesprekken, vooral aan de telefoon dan, laaien de emoties hoog op. Angst, verdriet, machteloosheid. Mensen leggen vaak hun ziel bloot, laten in het diepste van hun hart kijken.
Leen Wauters: 'We voelen mee, we zijn oprecht betrokken, maar toch houden we enige afstand. Anders word je zelf te emotioneel en daar help je mensen ook niet mee, integendeel. En dat leer je ook. Maar het blijft soms moeilijk. Dan zijn er de collega's waar je alles even aan kwijt kan. Maar ziekte en lijden schrikken mij niet af. Ik ga het niet uit de weg, want het hoort nu eenmaal bij het leven. Als ik iemand heb kunnen helpen met een goed gesprek, geeft mij dat een goed gevoel. Zeker als mensen ook letterlijk zeggen dat het deugd heeft gedaan.'

Twee bellers over de Kankertelefoon

Yvette belt geregeld naar de Kankertelefoon. Ze is alleenstaande en in het ziekenhuis vond ze niet de nodige steun. 'De dokter was wel competent, maar hij zei zo weinig. Soms kwam ik om vier uur thuis van het ziekenhuis en belde ik meteen naar de Kankertelefoon. Ik wou iemand hóren, want ik was bang.
Ik heb heel veel gebeld en altijd een luisterend oor gevonden, een klankbord om mijn frustratie weg te praten. Mijn angst. Thuis heb ik een map vol gegevens, maar dat is eigenlijk niet goed voor me. Ik ben bang voor computers want het eerste dat ik zou doen is informatie zoeken. Dan ben ik ongerust, en moet ik weer bellen. Via de Kankertelefoon ben ik ook in contact gekomen met iemand die dezelfde kanker had. Daar heb ik heel veel aan gehad. Die man was altijd zo positief. Als de kwaliteit van het leven maar goed is, zei hij. In die periode heb ik veel minder gebeld.'

Annabel werd vorig jaar behandeld voor darmkanker in een vroeg stadium. Alles ging goed, tot ze zes maanden later weer pijn voelde. 'En dan begin je weer te piekeren. Alles was gelukkig in orde, maar het blijft door je hoofd spoken. Er zijn nog zoveel vragen waarop ik een antwoord zou willen. Van de dokters vooral, maar die hebben geen tijd. Ze zijn wel vriendelijk. Het ziet er goed uit, zeggen ze, alles is in orde. En dan mag je naar huis. Begrijpelijk, de wachtkamer zit vol. Maar jij blijft er wel mee zitten. Nooit gedacht dat ik het zo zwaar zou hebben. Maar ik ben geen klager. Ik los het zelf wel op. Ik praat er ook liever niet over. Maar soms is dat wel nodig. Uiteindelijk heb ik naar de Kankertelefoon gebeld. Ik probeer maar, dacht ik, als het tegenvalt, neem ik beleefd afscheid. Maar het ging heel goed, het heeft veel deugd gedaan. Ze luisteren echt, ze laten je uitpraten. En het komt uit het hart, dat voel je.'

Vlaamse Kankertelefoon in cijfers

aantal oproepen sinds 1984: ca. 27.000
aantal oproepen in 2003: 2.276, waarvan 398 e-mails
wie belt:
- patiënt na diagnose: 39 %
- patiënt voor diagnose: 17 %
- familie of vrienden: 30 %
- hulpverleners: 7 %
- andere: 7 %
geslacht van beller: 75% vrouwen
waarover bellen mensen:
- medisch: 34 %
- psychisch: 20%
- sociaal: 28%
- andere: 18%
soort kanker waarover mensen bellen: 51% van de vragen gaat over de drie meest voorkomende kankers (borst-, long- en dikkedarmkanker)

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency