Palliatieve zorg in het ziekenhuis: van pijncontrole tot emotionele zorg voor patiënt en familie

Een eind aan de therapeutische hardnekkigheid

De Vlaamse Liga tegen Kanker pleit voor een nieuwe palliatieve-zorgcultuur en een mentaliteitsverandering in de ziekenhuizen. Wim Distelmans van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen verwoordde het als volgt: "Ik merk hier en daar wel een gunstige evolutie, maar dikwijls hebben zorgverleners in de ziekenhuizen het nog moeilijk om te aanvaarden dat verder behandelen geen zin meer heeft. Ze zijn er dan ook op getraind om te genezen. Om een einde te maken aan deze therapeutische hardnekkigheid, is een mentaliteitswijziging nodig bij artsen, verpleegkundigen en alle anderen die met palliatieve patiënten in aanraking komen."

Een ander knelpunt is dat maar weinig ziekenhuizen voldoende investeren in palliatieve hulpverlening. Wim Distelmans roept daarom directies en beheerders van ziekenhuizen op om de nodige mensen en middelen ter beschikking te stellen voor de palliatieve supportteams. Zodat patiënten die in hun vertrouwde omgeving willen sterven, aan de thuiszorg worden toevertrouwd, en patiënten die niet naar huis kunnen, op de beste palliatieve zorg kunnen rekenen.

Wie niet meer kan genezen, heeft nood aan palliatieve zorg. Van alle kankerpatiënten in Vlaanderen komt - jammer genoeg - nog steeds 60 à 65% ooit in zo'n situatie terecht. Voor deze mensen doet de palliatieve zorg al het mogelijke zodat ze de laatste maanden of jaren van hun leven zo comfortabel mogelijk kunnen doorbrengen. Het Maria Middelaresziekenhuis in Sint-Niklaas is een ziekenhuis met een goed werkende palliatieve-zorgverlening. Twee dames uit de sector lichten de werking toe.

Tekst: Kathleen Vereecken uit Leven 9, januari 2001

Het begon allemaal ruim zes jaar geleden. Na grondig overleg werd in Sint-Niklaas gekozen voor een tweeledige vorm van palliatieve zorg. Eerst zag het palliatief supportteam het licht: een groep artsen, verpleegkundigen en een pastoraal werker die in elke ziekenhuisafdeling waar het nodig is bijspringen op medisch, moreel of emotioneel vlak. Alles gebeurt in nauwe samenwerking met de artsen en verpleegkundigen van de afdeling waar de patiënt verblijft. Daarna volgde de palliatieve eenheid: een aparte ziekenhuisafdeling met acht bedden, waar een zo huiselijk mogelijke sfeer gecreëerd wordt, en waar terminale patiënten die om welke reden ook niet naar huis kunnen, door vast personeel en vrijwilligers met warme zorgen omringd worden.

Coördinator Lut Van de Vijver licht de filosofie van het ziekenhuis toe: "Wij vinden dat de patiënt zelf mag kiezen waar hij sterft. Hij moet zich niet aanpassen aan de organisatie. Het supportteam luistert naar de patiënt, peilt naar zijn wensen en probeert daar in de mate van het mogelijke op in te spelen. Thuis sterven mag dan voor veel mensen een ideaal zijn, in de praktijk is het jammer genoeg niet altijd mogelijk: soms zijn er financiële bezwaren, vaak is de thuiszorg of gezinshulp in de regio onvoldoende uitgebouwd, soms is er thuis onvoldoende opvang van familie of vrienden (de zogenaamde mantelzorg)... We moeten realistisch zijn: het is ook niet aan iedereen gegeven om weken- of maandenlang een terminale patiënt thuis te verzorgen. Dat vraagt enorm veel van de familie."

Niet iedereen wil het weten
"Palliatieve zorg" is een begrip dat mensen soms afschrikt. Begrijpelijk, want toegeven dat je palliatieve zorg nodig hebt, betekent beseffen dat je niet meer kan genezen. Ingrid Mels, verpleegkundige en lid van het supportteam, beaamt: "Mensen geven altijd zelf aan hoeveel informatie ze aankunnen. Als verpleegkundige moet je daar heel voorzichtig en respectvol mee omgaan. Niet iedereen wil weten dat hij niet meer beter wordt. Anderen evolueren daarin, en mag je beetje bij beetje informeren over hun toestand. Zij zijn heel dankbaar dat de palliatieve zorg er ís. De ontroerende berichten in ons gastenboek liegen er niet om: "Ondanks de pijn om het afscheid, was het een heel warme periode. Iedereen wist dat papa ging sterven, maar niemand heeft hem in de steek gelaten", schrijft een familie bijvoorbeeld."
"Als de patiënt echter duidelijk maakt dat hij de waarheid niet wil kennen of niet aan kan, dan zullen we hem die nooit opdringen. We gaan gewoon langs en vragen of ze nood hebben aan een gesprek, of we iets voor hen kunnen doen, of ze misschien met bepaalde vragen zitten. Palliatieve zorg is zo veelomvattend: het kan gaan over pijncontrole, maar ook over praktische, sociale, emotionele en existentiële kwesties. Het is onze taak om zo goed mogelijk te peilen waaraan de patiënt nood heeft."

Zo herinnert Lut zich een voorval van enkele jaren geleden, toen Ingrid een tijdlang een stervende man begeleid had.
"Hij vertelde hoe blij hij was geweest met de steun van Ingrid. "Dat heeft me zo"n deugd gedaan, hé", zei hij, "ik hoop alleen maar dat ze nu niemand van palliatieve zorg naar hier sturen!" Zie je wat we bedoelen? Je hoort wel vaker - terechte - kreten als "we hebben recht op de waarheid!", maar niet iedereen kan die waarheid aan. Voor sommige mensen is er ook zoiets als het recht op niet weten."

Ook oog voor familie
Een ziekenhuissysteem mag dan vaak nogal strak georganiseerd lijken, toch is er veel mogelijk voor terminale patiënten. De onschatbare schakel met het "gewone" leven zijn vaak de vrijwilligers, die zorgen voor kleine dingen die het leven aangenaam maken: praatjes over huis-, tuin- en keukendingen, een kleine wandeling door de gang, even iets halen in de winkel, een lekkere borrel uitschenken. het kan allemaal. En natuurlijk wordt ook de familie niet uit het oog verloren. "Ook die mensen hebben het natuurlijk verschrikkelijk moeilijk," vertelt Ingrid. "Als je dan even informeert hoe het met hén gaat, dan komt soms een echte stortvloed van verhalen los."
Het werk van het team houdt bovendien niet op bij het overlijden van een patiënt: een kaartje met een persoonlijke boodschap, een herdenkingsdienst - met een persoonlijke toets - voor de overledenen, een kaartje met nieuwjaar, een telefoontje om te horen hoe het gaat... het hoort allemaal tot de dagtaak van de verpleegster palliatieve zorg.

Levensblijheid
Tot slot wil Lut nog even iets kwijt over de vele misverstanden die de ronde doen over palliatieve zorg: "De mensen weten vaak niet dat, ook al kunnen ze niet meer genezen, wij de symptomen van de ziekte tegenwoordig bijna perfect onder controle kunnen krijgen. Pijn bijvoorbeeld kan bijzonder doeltreffend bestreden worden, zodat de patiënt zijn laatste maanden of jaren zo comfortabel mogelijk verder kan leven. Er bestaan natuurlijk extreme pijnen, die nauwelijks te bestrijden zijn, maar die zijn veeleer zeldzaam. De meeste mensen kunnen wij een zacht, vrijwel pijnloos levenseinde bezorgen, en dat is toch goud waard? En daarbovenop komt nog dat de meeste mensen die zich met palliatieve zorg bezighouden opvallend levensblije mensen zijn, die die blijheid ook afstralen op de patiënten. Hoe dat komt? Misschien wel omdat ze, meer dan anderen, besef hebben van de pijnlijke, maar ook van de mooie dingen in het leven. En die mooie dingen koesteren ze."