Georges Dierickx en Jef Meerschaert van de zelfhulpgroep voor larynxpatiënten: 'Lotgenoten begrijpen elkaar'

Elke woensdagnamiddag gaan Georges Dierickx en Jef Meerschaert naar het Universitair Ziekenhuis in Gent. Ze bezoeken er patiënten bij wie het strottenhoofd (de larynx) en de stembanden zijn weggenomen. Georges en Jef ondergingen jaren geleden dezelfde operatie. "De patiënten en hun familieleden trekken zich op aan ons bezoek. Wij zijn het levende bewijs dat je ook na zo'n ingreep verder kan."

Tekst: Bart Van Moerkerke, uit Leven 17, januari 2003

"Ik herinner me nog dat ik vlak na mijn operatie, intussen zestien jaar geleden, bezoek kreeg van de voorzitter van de Oost-Vlaamse Vereniging voor Gelaryngectomeerden. Hij praatte met mijn oom en neef via slokdarmspraak. Ik hield me afzijdig maar ik hoorde wel alles. En ik weet nog goed dat ik dacht: 'Wat die man kan, kan ik ook'. Een jaar later had ook ik de slokdarmspraak onder de knie."
Georges Dierickx is inmiddels ruim tien jaar zelf voorzitter van de Oost-Vlaamse Vereniging. En hij heeft, samen met secretaris Jef Meerschaert, de ziekenhuisbezoeken van zijn voorganger overgenomen. "Alleen iemand die het zelf meemaakte, weet wat het is door kanker zijn stembanden en strottenhoofd te verliezen. Dokters en verplegers mogen alles nog zo goed uitleggen, patiënten en hun familie blijven met tientallen vragen zitten. Wij kunnen onze ervaring met hen delen en hen moed inspreken. De patiënt zelf kan natuurlijk niet meteen praten. Daarom is het nodig dat bij ons eerste bezoek enkele familieleden of vrienden aanwezig zijn. Je merkt wel dat de patiënt aandachtig meeluistert bij dat gesprek. En als we nadien weer langskomen, heeft hij vaak zelf al een lijstje met vragen klaarliggen."

Anders leren praten

De vragen naar de kans om de kanker te overwinnen, zijn uiteraard in de eerste plaats voor de artsen. Het terrein van Georges en Jef is vooral dat van de kwaliteit van het verdere leven. Zal ik nog kunnen spreken, mijn werk weer kunnen opnemen? Wat met eten en drinken?
Georges: "Opnieuw kunnen praten is zeer belangrijk. Gewoon spreken is uitgesloten, maar gelukkig zijn er alternatieven. We beheersen allebei de techniek van de slokdarmspraak (praten door de luchtpijp met de vinger af te sluiten. Hierdoor wordt de lucht via de slokdarm naar de mondholte gestuurd en omgezet in klank, nvdr). Een andere methode maakt gebruik van een stemprothese tussen luchtpijp en keelholte. Jef heeft zo'n prothese. Een derde mogelijkheid is de elektrolarynx. Dat is een toestel dat je toelaat te praten als je het op de juiste wijze tegen de hals houdt. Ik heb er zo eentje. De elektrolarynx is wat in onbruik geraakt omdat je klinkt als een robot. Wij kunnen de mensen die we bezoeken dus meteen de drie verschillende technieken demonstreren. Het feit alleen al dat het mogelijk is opnieuw te converseren is vaak een hele geruststelling. Maar we geven geen valse hoop: het wordt nooit meer zoals voor de operatie. Ons sociaal leven lijdt er hoe dan ook onder. Op een feest bijvoorbeeld lopen we verloren, we kunnen ons enkel in een stille omgeving verstaanbaar maken. Naar een concert kunnen we niet meer want het onvermijdelijke hoesten laat telkens weer de helft van de zaal opschrikken. We raden patiënten ook aan om snel zélf vrienden en kennissen op te zoeken. Die mensen hebben, zeker vlak na de operatie, schrik om met je te praten. Ze komen niet naar je toe, je moet zelf het initiatief nemen."

Ervaringsdeskundigen

Als ervaringsdeskundigen hebben Georges en Jef een massa tips die het leven van gelaryngectomeerden een stukje makkelijker kunnen maken. Tegen slijmproblemen bestaat medicatie. Moeilijkheden met het slikken kan je voorkomen door traag te eten of veel saus te gebruiken. De drupneus bij het opstaan verdwijnt snel als je wat warme lucht inademt. De meerwaarde van hun bezoeken ligt echter vooral op het psychosociale vlak. Georges: "Contact met lotgenoten doet gewoon enorm veel deugd. Het geeft moed, het haalt je uit de put."
De samenwerking met het Gentse UZ verloopt probleemloos, maar dat is veeleer uitzondering dan regel. "Alle ziekenhuizen kennen onze vereniging. Toch sturen de meeste een patiënt vaak naar huis, zonder hem op de hoogte te brengen van ons bestaan. Dat kan toch niet: als je nergens of bij niemand terecht kan, loop je met je hoofd tegen de muur." Vandaar dat Georges en Jef hun actieterrein niet beperken tot het UZ. Na afloop van het interview vertrekken ze op huisbezoek. De vrouw van een patiënt belde dat haar man opnieuw chemotherapie moet krijgen. Ze gaan hem een hart onder de riem steken.

Lotgenotencontact bevordert de verwerking

Dokter Katrien Bonte van de dienst Hoofd en Halschirurgie van het UZ Gent is overtuigd van de waarde van lotgenotencontact: "Angstige of onzekere patiënten raden wij al bij de eerste consultatie aan contact op te nemen met de Oost-Vlaamse Vereniging. Sommigen doen dat, anderen niet. Na de operatie zoeken mensen van de vereniging de patiënten op in het ziekenhuis. Als artsen staan wij dat altijd toe omdat we merken hoe belangrijk contact met lotgenoten is. Wij kunnen wel uitleggen wat de medische gevolgen zijn van een laryngectomie, bijvoorbeeld voor spreken of ruiken, maar de ervaring leert dat patiënten het zeer moeilijk hebben om dat juist in te schatten. Daarom is het nodig mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. En ze hebben iemand bij wie ze altijd terechtkunnen met een probleem, iemand met wie ze ervaringen kunnen uitwisselen. Dat bevordert zonder enige twijfel de verwerking."